On ne peut pas accepter l’inacceptable

Ça fait des mois que je me demande comment je vais faire pour publier ce long billet.

Des mois que je retourne ça dans ma tête dans tous les sens et que je me dis que je n’ai pas le choix de parler de « ça » si je veux être cohérente avec moi-même. Si je veux tenir un blogue qui célèbre nos imperfections et invite à accepter nos vulnérabilités, je dois accepter de partager les miennes.

L’automne dernier, j’ai commencé à rêver à ce projet de blogue. Je me cherchais un nouveau projet créatif et motivant.  J’avais publié La dictature du bonheur en 2015, un essai personnel qui critique le culte de la pensée positive et l’industrie de la croissance personnelle. J’en ai aussi tiré un documentaire, diffusé à Télé-Québec, dans lequel je critique la tendance à penser que la maladie est créée par les émotions négatives et le stress, et où je remettais en question cette idée qu’on retrouve partout selon laquelle le bonheur est un choix ou une simple question d’attitude. J’ai aussi donné des conférences et participé à des salons du livre, ce qui me donnait l’occasion de discuter de la dictature du bonheur avec plein de gens d’horizons différents. Des jeunes, des vieux, des illuminés, des scientifiques et des mamans de banlieue.

Au fil du temps, ma pensée avait évolué. J’étais de moins en moins dans la colère et la dénonciation et j’avais l’impression d’avoir trouvé un bel équilibre. Le deuil de mon père, qui avait servi d’élément déclencheur à l’écriture du livre, était moins douloureux. Je constatais que certaines pratiques plus « positives » continuaient à faire partie de ma vie et me faisaient du bien : le yoga, la méditation, l’acuponcture, tenir un journal matinal et tenter d’être dans la gratitude pour ce que j’ai au lieu de la frustration de ce que je n’ai pas.

Parce qu’il y a un gros morceau manquant dans ma vie. Je n’ai pas d’enfant.

Et ce gros morceau manquant occupe beaucoup de place depuis plusieurs années. Je ne rentrerai pas ici dans tous les détails de mes défis reproductifs, mais en tout et pour tout, ça fait 8 ans que j’essaie d’avoir un enfant.

Huit ans d’espoirs et de déceptions, de frustrations, de jalousie honteuse quand d’autres m’annonçaient leur grossesse, et de remises en question. Sans parler des bouleversements physiques, injections, montagnes russes hormonales, chirurgies et convalescences. Pour ceux qui se demanderaient pourquoi après si longtemps je ne me suis pas simplement tournée vers l’adoption, je répondrai simplement que l’adoption, ce n’est vraiment pas si simple, et que pour un paquet de facteurs complexes sur lesquels je me pencherai peut-être dans un billet ultérieur, ce n’est pas la voie qu’on a choisie jusqu’ici.

Les « conseils » qui font mal

Évidemment, cette expérience de l’infertilité a énormément coloré ma perception de la vie en général. Si j’étais tellement en colère contre la pensée positive c’est largement parce que N’EN POUVAIS PLUS de me faire dire de « penser positif » ou de « lâcher prise »,  « d’arrêter de stresser » ou de faire ceci ou cela et tous les autres ostis de conseils qu’on n’arrêtait pas de me donner et qui finissaient toujours par me faire sentir coupable, par me faire sentir que finalement, ça devait être de ma faute si je ne tombais pas enceinte parce que je n’étais pas assez zen ou je ne sais quoi.

Oui, le stress joue sur les hormones et peut affecter la fertilité. Mais l’infertilité, c’est stressant en soi : les tests, les rendez-vous médicaux, les échographies, les suivis, les hormones qui te rendent zinzin, et le fric que tu dois dépenser… Bref, se faire dire « d’arrêter de stresser » c’est le conseil le plus inutile qui soit.

En janvier dernier, après une année d’incertitude et de traitements hormonaux qui m’avaient plongée artificiellement en semi-ménopause (Pas le fun. Sérieux.) pour essayer de faire réduire un gros fibrome utérin, on a finalement (FINALEMENT) eu le feu vert de notre fertologue pour transférer l’un des embryons qui nous restait de cycles de fécondation in vitro précédents.

Quelques jours après avoir fêté mes 40 ans, je me suis donc retrouvée les pieds dans les étriers d’une salle d’opération à regarder sur un écran le mini point de lumière que le médecin allait déposer délicatement dans mon ventre. Un blastocyste de 5 jours, c’est-à-dire un petit amas de plus de 100 cellules qui deviendrait peut-être une nouvelle personne à aimer, combinaison de nos deux ADN. C’était émouvant. Mon chum et moi on avait les larmes aux yeux. On était déjà passés par là et ça n’avait pas fonctionné, mais là on retrouvait un espoir prudent.

Dans les deux semaines d’attente qui ont suivi, j’étais étonnamment relax. J’avais peut-être justement « lâché prise ». Toutes ces années de déceptions accumulées m’avaient aidé à relativiser. J’étais capable d’accepter que ça ne fonctionnerait peut-être pas. J’étais même capable d’envisager plus sereinement que je n’aurais pas d’enfant. Et en même temps je me donnais la permission d’espérer. De visualiser que cette fois-ci, ça fonctionnerait, que ça irait bien. Je me permettais d’imaginer mon futur enfant, notre futur petit noyau familial.

Je ne sais pas comment le dire exactement, mais j’avais un bon feeling.

Quand l’infirmière m’a appelée deux semaines plus tard pour me donner le résultat de mon test de grossesse sanguin, il y a une part secrète de moi qui savait qu’elle allait me donner des bonnes nouvelles. J’étais toute seule dans ma voiture. Je me suis rangée sur le côté et j’ai pleuré. De joie. Je tremblais d’excitation quand je suis rentrée à la maison pour l’annoncer à mon chum. J’avais l’impression que j’allais m’envoler tellement j’étais euphorique. Je me suis sentie effervescente comme du champagne pendant des heures, des jours. Je l’ai annoncé aux personnes les plus proches de moi, qui ont aussi pleuré, crié de joie, pour moi, pour nous.

Évidemment, l’angoisse est revenue. J’avais peur que ce soit trop beau pour être vrai. Je connaissais les statistiques sur les fausses couches avant douze semaines, surtout après 35 ans. J’ai dû faire des dizaines de tests de grossesse dans les premiers jours, juste pour me rassurer que c’était bel et bien vrai, que j’étais vraiment enceinte. Chaque étape était stressante mais on les franchissait avec succès. Échographie de viabilité à 7 semaines où on a vu le battement cardiaque pour la première fois. Deux autres échographies à 9 et 12 semaines qui indiquaient que le bébé continuait de se développer normalement. Un test génétique qui nous confirmait que les chances de trisomie ou d’anomalie génétique étaient moins de une sur 10 000.

De manière prévisible, le premier trimestre a été dur physiquement. Une grossesse à 40 ans, c’est plus difficile sur le corps qu’à 25, mettons. J’étais fatiguée, épuisée tout le temps, je peinais à faire des journées de travail normales. Et j’avais la nausée constamment, c’était un casse-tête de trouver des choses que j’arrivais à manger, à part du pain. Les changements hormonaux affectaient aussi mon moral, je pleurais pour un oui et pour un non. J’ai pris du poids rapidement et ce n’était pas toujours évident d’accepter ces nouvelles rondeurs pas trop définies. Par moments je paniquais à l’idée que la maternité allait me dérober toute ma liberté et ma créativité, et l’instant d’après, je paniquais à l’idée de perdre le bébé. Mais tous les jours, j’écrivais dans mon journal et je me répétais que ça pouvait bien aller, que c’était possible que pour une fois, les astres s’alignent, que je puisse devenir maman et que les choses se passent bien.

À 14 semaines j’ai commencé à l’annoncer à notre cercle élargi, aux voisins, à tout le monde. Pas encore sur les réseaux sociaux, j’attendais de franchir le cap des 20 semaines, mais ça devenait vraiment concret et je me sentais de plus en plus confiante. J’ai fait faire des plans pour rénover notre condo et aménager la chambre du bébé. Je me suis enfin joyeusement acheté plein de vêtements de maternité – chose que je refusais de faire avant d’avoir franchi le cap du deuxième trimestre, par superstition. Vers 15 ou 16 semaines, mon ventre est devenu vraiment impossible à cacher, et j’étais fière de commencer à le montrer.  J’ai senti les premiers mouvements du bébé. J’ai commencé à lui parler, à imaginer son visage, sa personnalité, sa présence dans nos vies.

Et puis un dimanche soir, à 18 semaines, après une journée où mon humeur était horriblement en dents de scie et où je me sentais particulièrement inconfortable, sans toutefois avoir de crampes, mes eaux ont crevé prématurément, d’un coup, sans autre avertissement. À l’hôpital, pendant que mes dents claquaient de peur, on nous a délivré le verdict impitoyable. Mon col était déjà dilaté et il ne restait plus de liquide amniotique. Même si, par miracle, j’avais pu le garder dans mon ventre jusqu’au seuil de la viabilité à 24 ou 26 semaines, notre enfant serait venu au monde avec des difficultés respiratoires probablement fatales ou des séquelles permanentes pour la vie.

C’est le pire des clichés, mais les heures et les jours qui suivent sont comme un terrible cauchemar. Le genre de cauchemar dont tu te réveilles en sueur, en pleurant ou en criant.

Quand le pire arrive

J’ai accouché de mon fils vers une heure du matin, le 9 mai 2018. « Il n’y a aucun signe de vie », a dit l’obstétricienne.

Plus tard, les infirmières nous ont demandé si on voulait le voir. On a dit oui, mais qu’on avait un peu peur, alors elles l’ont nettoyé et enveloppé dans une couverture et elles nous l’ont apporté. Il était tellement léger qu’elles avaient doublé la couverture pour lui donner un peu plus de poids. Finalement, j’avais eu peur pour rien. Même s’il avait la peau un peu transparente et rouge, son petit visage et son petit corps étaient déjà complètement formés. Je trouvais même qu’il avait la bouche de mon chum et mon chum trouvait qu’il avait mon nez. Je revois encore ses minuscules mains avec des longs doigts, comme les miens, et ses minuscules pieds.

Gaspard. C’est le nom qu’on avait choisi pour un garçon.

On nous a dit que c’était une bonne chose qu’on ait pu le voir et le prendre dans nos bras, lui dire au revoir. Dans les jours qui ont suivi j’y ai repensé sans arrêt, des flashbacks constants. Je sais que ce qui m’a réellement fait du bien, c’est le fait que les infirmières nous ont traité comme des parents et ont traité notre bébé comme une vraie personne, même s’il n’a jamais pu prendre sa première respiration.

Deux jours après l’accouchement, j’ai eu une montée de lait extrêmement souffrante. Je rêvais à mon bébé, je l’entendais presque pleurer. Vous savez l’expression « folle de chagrin » ? C’est ça.

 

Pourquoi je vous raconte tout ça ?

Parce que cette épreuve m’atteint profondément, et même si j’ose dire philosophiquement, dans ma conception de la vie et le sens donné à la souffrance.

On grandit en effet avec l’idée que si on est une bonne personne, il va nous arriver de bonnes choses. Et la plupart du temps, c’est relativement vrai. Quand on vit une épreuve, que ce soit la mort de quelqu’un, une maladie ou une séparation, on arrive habituellement à trouver un sens à cette souffrance. Quand mon père est mort, par exemple, c’était vraiment dur, mais il était très malade depuis presqu’un an, et il souffrait, alors il y a eu une sorte de délivrance. Les séparations que j’ai vécues dans le passé ont aussi été douloureuses mais je me disais que c’était pour le mieux, je me rappelais les conflits et difficultés qui avaient mené à la rupture.

On s’imagine aussi, et c’est complètement illogique, que si l’on a souffert beaucoup, on « mérite » ensuite que quelque chose de beau nous arrive. Que les épreuves vécues nous épargnerons d’en vivre d’autres, en quelque sorte, par une sorte de phénomène d’équilibre cosmique ou magique. Façon d’avoir une impression de contrôle sur ce qui nous arrive.

Culturellement, on aborde d’ailleurs trop souvent le deuil et la souffrance avec des platitudes du genre « rien n’arrive pour rien » ou « c’est pour le mieux ». Pire encore, devant la tragédie on invite les personnes endeuillées à voir cela comme un « cadeau » ou un évènement qui les rapprochera du sens de la vie. Ces idées, bien que fausses, s’imprègnent en nous.

Mais toute cette architecture mentale fout le camp, desfois.

Perdre un bébé qu’on a si ardemment désiré et tout fait pour avoir…. il n’y a rien à comprendre là-dedans. L’injustice, l’absurde, mon coeur et ma tête ne savent pas quoi faire avec ça. Quand j’ai appris que j’étais finalement enceinte, en février dernier, je m’étais dit “enfin”, voilà pourquoi j’avais parcouru tout ce chemin difficile, tout ça avait valu la peine, et l’histoire finirait bien.

Aujourd’hui j’ai l’impression qu’on m’a retiré cette capacité à faire du sens. Comme si on avait arraché les pages du livre avant que l’histoire soit finie. Et je ne sais pas encore comment inventer la suite.

C’est impossible d’accepter l’inacceptable.

Les Américaines pieuses sur les forums de deuil que je fréquente ces derniers temps parlent beaucoup de « God’s perfect plan », façon de dire que cette épreuve est écrite d’avance et mènera inévitablement à un dénouement heureux. Ça me met en colère. Mais il y a des jours où je leur envie cette foi aveugle.

C’est aussi paradoxal d’avoir écrit un livre où je parle beaucoup du pouvoir de la compassion et de l’auto-compassion – versus la pensée positive qui peut être culpabilisante – et constater que j’ai beaucoup de mal à suivre mes propres conseils là-dessus par moments.

Je me suis blâmée si souvent d’avoir perdu mon fils. Je me sens coupable d’avoir été ambivalente à l’idée de tous les changements de vie qu’entrainerait la maternité, même si cette maternité était ardemment désirée depuis des années. Je me sens coupable de m’être plaint de la fatigue et des nausées. Je me sens coupable d’avoir été stressée à chaque étape, d’avoir eu si peur à chaque échographie que quelque chose cloche. D’avoir eu peur au quotidien. Bref, je me sens coupable de ne pas avoir été assez « positive ». Comme si mes peurs ou mon stress avaient pu causer la perte de mon bébé. Mon cerveau sait que ce n’est pas rationnel. Mais la culpabilité est quand même là, renforcée aussi par les paroles bien intentionnées mais blessantes des gens qui disent des trucs comme « quand ça va être le bon moment, ça va fonctionner pour toi ».

L’infirmière en deuil périnatal qui m’appelait encore récemment toutes les semaines me dit que c’est normal de me sentir coupable, même si ce n’est pas justifié. Que toutes les femmes qui perdent un bébé en cours de grossesse, et spécialement au deuxième et troisième trimestre, se sentent coupables pour une chose ou l’autre. Parce que c’est un évènement, un deuil qui ne fait pas de sens, alors que l’être humain a fondamentalement besoin de donner un sens et de fabriquer des histoires cohérentes. Il faut un coupable. Et le coupable le plus facile à trouver, c’est soi-même.

Chaque jour, j’essaie donc de me répéter la même chose : sois douce avec toi-même.

Comme l’a si bien écrit Elizabeth Gilbert récemment, le deuil n’obéit pas à la logique ou au calendrier qu’on voudrait lui imposer. Certains jours les vagues sont trop puissantes pour faire bien plus que respirer. D’autres jours sont presque normaux : on arrive à travailler, rire, manger avec des amis, savourer la chaleur de l’été. D’autres jours encore on se sent détaché de tout, comme « à côté » de la vie. Et d’autres jours encore on passe à travers ces trois états d’esprit en boucle plusieurs fois dans la journée.

Contrairement à ce que la culture populaire – et malheureusement beaucoup de psychologues et intervenants en santé mentale – véhiculent, le deuil n’obéit pas non plus aux étapes rigides définies par Elizabeth Kübler-Ross et n’est pas quelque chose dont il faut se sortir le plus vite possible. Comme dit l’auteure Megan Devine, découverte récemment, some things cannot be fixed, they can only be carried.

Certaines choses ne peuvent pas être réparées ou oubliées, on peut seulement les porter en nous.

Un jour à la fois. Expression qui me tombe royalement sur le gros nerf, mais que je me prends à répéter souvent. Tranquillement, avec indulgence.

Voilà. Je me sens un peu toute nue de vous avoir raconté tout ça. Mais au moins je me sens cohérente, et pas comme une hypocrite, de venir vous parler de psycho ou de mieux-être, ou même de trucs plus légers, en n’abordant pas cet immense éléphant qui trône au milieu de la pièce.

Soyez indulgents, vous aussi. Avec vous-mêmes, et avec les autres.

Si vous êtes touchés par le deuil périnatal, de près ou de loin, il y a d’excellentes ressources ici. Pour ceux et celles qui voudraient savoir comment offrir du soutien plus concret dans le deuil, je vous invite à lire cet article plus pratico-pratique et à consulter ce site vraiment bien fait (en Anglais).

À tout bientôt.

MC

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Author: mceliemorin

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